Socialstyrelsen

Endometrios - mycket mensvärk är inte OK!

Socialstyrelsen

Var tionde kvinna drabbas av sjukdomen endometrios, trots det är sjukdomen relativt okänd. Vi fick i uppdrag att undersöka hur upptäckten av sjukdomen kan tidigareläggas, samt ta fram förslag på kunskapsstöd som kan underlätta en tidig upptäckt. 

Endometrios en vanlig men ganska okänd sjukdom

Endometrios är en vanlig sjukdom. Upp till var tionde person som har mens har endometrios. Det vanligaste symtomet brukar vara svåra menssmärtor men man kan även ha besvär i tarmar och urinvägar och smärta vid samlag. Kännedomen om endometrios är idag generellt sett låg och för få patienter remitteras till specialister. Detta kan leda till att patienter får vänta länge på diagnos och behandling.

(Källa: Socialstyrelsen, Uppdragsförfrågan om behovsanalys och design av tjänst/stöd vid implementera av riktlinjer om endometrios, 2017-06-12)

Uppdraget: Hur kan vi tidigarelägga upptäckten av endometrios?

Under arbetets gång höll Socialstyrelsen på att ta fram nationella riktlinjer riktat till beslutsfattare kring vård vid endometrios. Riktlinjearbetet är en del av regeringens satsning på förlossningsvård och kvinnors hälsa som initierades i slutet på 2015. 

Uppdraget var brett så för att kunna hålla tidplan och budget avgränsade vi studien tillsammans med Socialstyrelsen och utifrån expertrekommendationer. Syftet med studien blev därför: ”Att undersöka vilka målgrupper som är centrala för en tidig upptäckt samt identifiera stöd som kan behövas för att förbättra kunskapen om och upptäckten av endometrios”.

Service Design och UX research som metod

Utifrån studiens syfte utgick vi därför från målgruppen tjejer i skolåldern 12–18 år. Vi använde oss av service design och ux-research metodik där vi samlade insikter kring målgruppens behov och kartlade de olika kontakter och upplevelser målgruppen hade med skolhälsa, skola, ungdomsvårdsmottagningar samt vårdcentraler kring mens och endometriossymtom. 

För att samla insikter intervjuade vi och hade fokusgrupper med vårdpersonal, expertläkare och unga tjejer 12–18 år. Vi läste också in oss på olika uppsatser och rapporter kring ämnet. Utifrån våra insikter skapade vi en sjukdomsresa för att visa på målgruppens upplevelser kring mens och endometriossymptom. Vi visualiserade också vilka händelser och kontaktpunkter de hade med skolhälsa, ungdomsmottagningar samt vårdcentralen. I sjukdomsresan kunde vi även belysa problem och möjligheter som finns kring tidig upptäckt av endometrios. Vi jobbade även med storytelling och skapade en berättelse om Lisa – en endometrios patient och hennes resa från sina första symptom och fram till diagnos sju år senare. Utifrån vår analys av materialet kunde vi sedan hitta lösningar och rekommendationer kring stödinsatser mot professionen och allmänheten.

Exempel på sjukdomsresa kundresa för en endometriospatient

Resultat och insikter

Utifrån studien kom vi fram till följande insikter som vi tog med oss vidare i våra rekommendationer kring stöd.

  1. Normalisering av smärta. Unga tjejer vet inte vad som är ok när det gäller mensvärk. Att ha mensvärk ses av både närstående och hos vården som något normalt. Bemötandet i vårdsituationen med unga tjejer som har mycket menssmärta är heller inte den bästa. De tas inte alltid på allvar när de söker vård.

  2. Det är låg kunskap om vad endometrios är hos allmänheten.>
  3. Det råder osäkerhet hos vårdgivare och vårdtagare kring hur de ska gå tillväga för att hjälpa och få hjälp.

Vår rekommendation

Vår rekommendation blev att skapa en informationskampanj riktad mot unga tjejer samt även skapa informationsmaterial till skolhälsa, ungdomsmottagningar och vårdcentraler. Dessa skulle gå ut i samband med att de nationella riktlinjerna släpptes i mars 2018. Informationskampanjen skulle bland annat bestå av filmer och annonser på sociala medier och även ha en webbplats (landningssida) med information kring endometrios.

Kampanjbrief

Valtech skapade utifrån förstudien ett kampanjkoncept och brief som skulle ligga till grund för allt kampanjmaterial som skulle tas fram. Inom konceptet tog vi fram kampanjprofil, copy (tone-of-voice) och huvudbudskap. Vi fick förtroendet att driva projektet vidare och hjälpte Socialstyrelsen att ta fram det inledande kampanjmaterialet som skulle lanseras under mars - endometriosmånaden. Huvudbudskapet i materialet blev ”Mycket mensvärk är inte ok” – detta för att ta fasta på våra insikter kring normaliseringen av menssmärta, skapa igenkänning samt väcka uppmärksamhet hos målgruppen.

Mycket mensvärk är inte OK!
Kampanjprofilering endometrios mycket mensvärk är inte ok
Kampanjmaterial endometrios mycket mensvärk är inte ok

Slutresultat – en nöjd kund och uppskattat material

I studien presenterade vi vår sjukdomsresa för en expertgrupp bestående av specialistläkare. Vi fick väldigt god respons på materialet och de ville gärna själva kunna använda sig av sjukdomsresan i sitt arbete med att öka kunskapen kring endometrios i vården. Rapporten och rekommendationerna från förstudien ska nu användas framåt när mer material och kampanj ska tas fram. Det informationsmaterial som Valtech har tagit fram har fått väldigt positiv respons internt på Socialstyrelsen och externt hos vården.

Boka ett möte med oss!

Teamet